中国新闻网上海市10月27日电 (新闻记者 陈静)新闻记者27日获知，第六届全国各地马凡病友交流会上海市区举办。马凡病行业的科普书籍《马凡综合征知识普及手册》问世。

马凡综合征也被称作“天才病”，四肢和手指头较长、趾长细不均匀、个子显著超过平常人等全是比较普遍的临床症状。马凡综合征常伴随心血管系统出现异常。知名小提琴家帕格尼尼，美国女排大将海曼、美国领导人林肯都患上本病。

常继国期待马凡病患者家中要以积极主动的心态看待病症。　陈静 摄

我国主动脉普外学科带头人、上海市德达医院孙立忠院长27日接纳访谈时坦言：“马凡病的普及工作中还十分不及时。很多患者病发后才知道自身是马凡病患者，也有很多人即便 病发了，都不清楚是什么原因。”这名权威专家告知新闻记者，现阶段马凡病的治疗早已十分完善。但他期待，将来把救护危急马凡病患者变为防止马凡病亚急性发病，让患者能够早发现早就医。

一位来源于青海省的藏族患者亲属告知新闻记者，因为冠脉撕破、动脉瘤等状况，其病况危急。患者曾赴四川、北京市求治，因为手术治疗难度系数巨大，医师竞相面露难色。孙立忠得知患者病状后，积极为其医治。现阶段患者已接纳手术治疗，已经恢复中。

北京市康心马凡综合征关怀管理中心负责人常继国便是马凡病患者。他告知新闻记者，许多马凡病患者父母获知小孩生病，会造成明显的负罪感，一些父母乃至会采用躲避瞒报的方法。他表明，马凡病患者家中要以积极主动的心态看待病症。父母尽快和患者沟通交流、疏通，协助小孩了解病症，在清除健康风险的状况下助其塑造乐观向上的人生价值观。(完)

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