与酒精使用障碍（AUD）和酒精相关肝病（ALD）相关的耻辱会导致延迟疾病检测和干预，并可能影响肝脏移植分配。尽管多个社会建议使用非污名化语言，目前还不清楚这些建议在移植中心的材料中遵循程度如何。虽然围绕AUD和ALD的耻辱是多方面的，但2024年2月8日发表在JAMA Network Open的文章，调查了美国肝移植中心采用这些语言建议的情况。

我们进行了一项横断面研究，系统地审查了同一机构认可的美国肝脏移植中心和成瘾精神病学网站。儿科中心因ALD率低而被排除在外。这些网站由2名独立评论员（R.M.和A.O.）评估了使用污名化语言（“酒精主义”、“酒精”、“酒精滥用”）和非污名化语言（“酒精使用障碍”、“酒精滥用”、“酒精相关”、“酒精相关”）。使用这两种类型的网站被归类为使用混合语言。语言使用用双面χ2测试进行分析，P < 0.05被认为是显著的，并用Cohen κ测量了内部可靠性。

研究结果显示，在审查的114个肝移植中心中，82个（71.9%）描述了以下1个或更多：AUD、ALD、酒精相关肝炎和酒精相关肝硬化。在审查的104个成瘾精神病学网站中，科恩κ系数为0.731。82个移植网站中的72个（87.8%）和39个成瘾精神病学网站中的18个（46.2%）使用了污名化语言。只有79.2%的时间使用污名化语言（53个中的42个），而非污名化语言为20.8%（53个中的11个），混合语言为0%。

图1：在肝移植中心和成瘾精神病学网站上使用污名化语言

这明显高于成瘾精神病学网站，这些网站仅以30.8%的比率使用污名化语言（39个中的12个；P < 0.001）。在60个自行描述澳元和相应成瘾精神病学部门网站的中心中，有19个（31.7%）在2个中心之间使用一致的语言。对于ALD（n=60），66.7%的网站（n=40）只使用污名化语言，20.0%（n = 12）只使用非污名化语言，13.3%（n = 8）使用混合语言。

在讨论酒精相关肝炎（n=47）时，95.7%的网站（n=45）只使用污名化语言，而2.1%（n=1）只使用非污名化语言，2.1%（n=1）使用混合语言。对于酒精相关肝硬化（n=28），85.7%的网站（n=24）使用“酒精性肝硬化”，而10.7%（n=3）持续使用非污名化语言，3.6%（n=1）使用混合语言0。

综上所述，我们的调查结果显示，与同一机构内的成瘾精神病学网站相比，在移植网站上对AUD和ALD的非污名化语言的采用有限且不一致，这表明变异性不是由于系统范围的政策，而是特定于中心。这种差异凸显了在移植中心使用更多以患者为中心的语言来减少耻辱感的必要性。

缓慢采用非污名化语言可能是由于缺乏对其与医疗保健的联系以及对变化的抵制的认识。患者越来越多地在网上寻求与健康相关的信息，这可能会显著影响行为。尽管学术团体倡导使用非污名化语言来描述ALD是令人鼓舞的，但我们的结果要求医院系统重新评估和更新其语言，以与非污名化术语保持一致，这可能会加强患者护理并提高患者的治疗意愿。

 

原文出处

Mahle R, Okanlawon A, Luther J, Louissaint J, Zhang W. Stigmatizing Language for Alcohol Use Disorder and Liver Disease on Liver Transplant Center Websites. JAMA Netw Open. 2024;7(2):e2355320. doi:10.1001/jamanetworkopen.2023.55320

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