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随着全球人口老龄化加剧,患有晚期疾病并面临死亡的人数不断增加。根据《柳叶刀·全球健康》2020年数据,到2060年,预计将有超过4800万人死于严重健康相关痛苦(Serious Health-Related Suffering, SHS),其中大量患者将在医院度过生命的最后阶段。
然而,医院环境常被批评为“去人性化”与“流程主导”,尤其在患者生命终末期,医疗机构往往更关注生理指标和干预措施,忽略了患者的心理、情感与存在性需求。研究表明,许多患者在医院中死于“孤独”,缺乏熟悉的陪伴与情感慰藉,进而影响死亡质量及患者尊严。
志愿服务在临终照护领域已有较长历史,尤其在临终关怀病房和安宁疗护机构中,其提供的社会支持和人文陪伴已被证明可有效改善患者体验、提升满意度和缓解家属压力。然而,将志愿者正式引入医院环境,尤其是临终病房中,仍处于起步阶段。此类服务在组织机制、角色边界、医患协作以及文化适配性等方面尚无统一规范,实证研究亦十分有限。
本研究作为欧洲“iLIVE计划”的一部分,旨在填补这一知识空白,探索五国医院中实施的临终关怀志愿服务的实际运行情况、志愿者和医护人员的体验感受及潜在价值,为后续制度设计和政策制定提供依据。

研究方法
本研究采用现象学研究方法,以了解志愿者与医护人员对临终关怀志愿服务的主观体验。研究地点为荷兰、挪威、斯洛文尼亚、西班牙和英国五个国家的五家急性综合医院。研究对象为参与该服务的志愿者和医护人员。共计招募40人,分别为20名接受培训后在病区提供服务的志愿者和20名所在病区的医护人员。所有参与者均签署知情同意书。采用聚焦小组访谈方法,各国分别对志愿者和医护人员组织小组讨论。讨论内容录音并转录,非英语数据通过标准翻译程序译为英文。研究团队采用适应性框架分析法归纳主题,由经验丰富的跨国研究者小组协同开展分析与验证。
结果
研究结果显示三个高度一致的主题:
1. 医院中的“社区式”支持角色
志愿者通过陪伴、交谈、倾听等方式,在高度医疗化环境中重建“生活气息”,尤其在患者缺乏亲属探视时,弥补了情感空缺。医护人员亦反馈志愿者对患者与家属的情绪支持作用显著,增强了整体照护品质。
2. 急诊环境中的“在场”价值
志愿者强调“在场”本身即是价值,即使患者意识模糊或临终阶段也能传递情感支持。医护人员认为志愿者的稳定陪伴减少患者焦虑,也缓解了家属与临床照护人员的心理压力。
3. 个体化与灵活性
志愿者能够基于患者兴趣、宗教、习惯等特征开展个性化互动。医护人员认为此种个别化方式是临床团队难以实现的,志愿者提供了更人性化、更贴近生活的支持。同时,情绪负荷问题也在志愿者群体中普遍存在,反映出定期督导与心理支持的必要性。
讨论
研究证实,医院内临终关怀志愿服务在临床照护之外扮演着不可替代的“人文补位者”角色,既能改善患者体验,也能缓解医护人员与家属的压力。志愿者凭借其非正式身份和社区背景,更易与患者建立信任关系,带来情感联结与存在性支持。此外,培训机制与角色界定至关重要。部分医护人员初期存在疑虑,但随着了解志愿者接受系统训练,合作逐步顺畅。研究强调,在制度层面应明确志愿者角色,避免其边缘化,并促进其与临床团队协同工作。
结论
医院临终关怀志愿服务能够在高度医疗化环境中提供宝贵的人文支持与社会陪伴,提升患者照护的完整性与尊严。但是本研究为定性研究,样本量小,结果不具普遍代表性。虽然涵盖五国,但无法全面反映欧洲各地文化差异。同时,由于跨语言翻译,部分文化语境可能存在理解偏差。未来应扩大样本范围,并量化评估其对患者生活质量的实际影响。未来应推动此类服务的规范化、制度化发展,并在全球范围内探索文化适应性模式,以拓展其实施范围与成效。该研究可为医院管理者与政策制定者提供有益参考。
文献来源:
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/02692163251328197
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