深度解析医学证据，lxfs.net为你支撑决策 欧洲罕见病研究领域长期存在一种结构性失衡，部分国家在欧盟资助项目中担任项目主持或协调方的比例显著偏低，这些国家被项目定义为“ underrepresented countries ”（简称UC），涵盖了保加利亚、塞浦路斯、捷克、爱沙尼亚、希腊、格鲁吉亚、匈牙利、爱尔兰、拉脱维亚、立陶宛、摩洛哥、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、塞尔维亚、斯洛伐克、斯洛文尼亚和土耳其等18国。尽管欧盟在政治和经济层面倡导平等主义，但各国科研经费分配差异悬殊，北欧和中西欧部分国家的科学预算可达东欧国家的十倍之多，这种结构性不平等不仅削弱了UC科学家的竞争力，还加剧了人才外流和科研人员流失。罕见病研究因其资源密集性而尤为凸显这一问题，2019年启动的欧洲罕见病联合计划虽取得重要进展，却未能扭转UC在欧盟资助中的边缘化地位，为此，2024年启动的“欧洲罕见病研究联盟”（ERDERA）专门设立了工作包24，旨在系统提升UC参与跨国联合招标、网络支持计划及其他核心活动的水平。 为精准识别UC罕见病研究群体面临的实际障碍并收集可行的解决建议，研究团队采用改良德尔菲法开展

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