系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，常导致多器官损伤和功能衰退。患者常面临日常生活活动（ADLs）能力受限的问题，包括工具性ADLs（IADLs，如家务、购物）和基本ADLs（BADLs，如穿衣、洗澡），严重影响生活质量与独立性。然而，目前关于SLE患者ADLs受限的具体负担及其相关因素的研究有限。本研究旨在评估SLE患者IADLs与BADLs受限的普遍性，并探索疾病活动度、心理健康状况及社会经济因素对功能受限的影响，为制定针对性干预策略提供依据。

本研究基于2019年10月至2022年5月期间建立的以人群为基础的队列，招募了436名确诊为SLE的成年患者，通过结构化调查收集其人口学特征、疾病活动度（采用标准化量表评估）、抑郁症状（使用抑郁评分量表）、感知压力水平及社会经济状况（包括教育程度和收入水平）。ADLs能力通过自我报告问卷评估，IADLs涵盖家务、洗衣、购物等八项活动，BADLs包括转移、洗澡、穿衣、如厕控制等六项功能。功能受限定义为至少在一项IADL或BADL中存在困难。统计分析采用描述性统计计算各ADLs受限比例，并通过多因素logistic回归模型（调整年龄、性别、种族）评估疾病活动度、抑郁评分、压力评分、教育程度、收入及年龄等因素与ADLs受限的关联性，以调整后的比值比（aOR）及其95%置信区间（CI）表示关联强度。

在436名参与者中，平均年龄46.2岁，女性占91.7%，82.8%为黑人。超过半数（56.2%）报告IADLs受限，最常见的困难为家务（50.7%）、洗衣（37.2%）和购物（33.0%）；43.8%存在BADLs受限，主要集中在转移（26.6%）、洗澡（25.3%）、穿衣（24.4%）和如厕控制（22.0%）。多因素分析显示，高疾病活动度（≥中位值）与IADLs受限（aOR 6.49，95%CI 4.15–10.2）及BADLs受限（aOR 7.35，95%CI 4.70–11.5）显著相关。此外，抑郁评分高（每增加1分，IADLs受限aOR 1.12，BADLs受限aOR 1.15）、感知压力水平高（IADLs受限aOR 1.09，BADLs受限aOR 1.10）、教育程度低（高中以下vs大学以上：IADLs受限aOR 2.80，BADLs受限aOR 3.10）、低收入（<3万美元/年vs≥5万：IADLs受限aOR 2.45，BADLs受限aOR 2.90）及年龄增长（每增加10岁，IADLs受限aOR 1.35，BADLs受限aOR 1.40）均为功能受限的独立风险因素。值得注意的是，种族（黑人与非黑人）在调整其他变量后与ADLs受限无显著关联。

系统性红斑狼疮患者日常生活活动受限的负担及相关因素分析研究设计及主要研究结果

本研究表明，SLE患者中IADLs与BADLs受限普遍存在，超过半数患者面临日常活动能力下降的挑战，其中家务与转移能力受限最为突出。疾病活动度高、抑郁症状、低社会经济地位及高龄是功能受限的主要相关因素，提示临床需综合管理疾病活动与心理健康，并关注弱势群体的社会支持。未来研究应聚焦于老年SLE患者，开发基于证据的干预措施以提升其生活质量和维持独立性，同时探索多学科协作模式在ADLs康复中的作用，为改善患者长期预后提供策略支持。

原始出处：

Plantinga LC, Bowling CB, Pearce BD, Hoge C, Dunlop-Thomas C, Lim SS, Katz PP, Yazdany J. Limitations in Activities of Daily Living Among Individuals With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care Res (Hoboken). 2025 Apr;77(4):440-450. doi: 10.1002/acr.25446. Epub 2024 Nov 10. PMID: 39400995; PMCID: PMC11932797.

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