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论坛导读：全球罕见病种类已逾7400种，其中约40%累及神经系统。在我国约2000万罕见病患者群体中，众多患者长期深陷“误诊率高、漏诊频发、治疗手段匮乏”的三重困境。神经系统罕见病因解剖位置的复杂性、临床表现的异质性以及病因机制的多样性，成为罕见病领域中挑战最为严峻的板块之一。然而，比疾病本身的复杂性更令人忧虑的，是我们管理这些疾病的方式本身所存在的碎片化。不同学科的专家使用不同的术语描述同一组症状；不同中心的诊疗路径天差地别；临床医生、科研人员、患者家庭之间缺乏有效的沟通桥梁；甚至同一患者在不同专科就诊时，得到的评估结论和管理建议可能彼此矛盾。这种“各说各话”的局面，构成了神经系统罕见病管理的“巴别塔困境”。我们拥有越来越多的知识和技术，却缺乏一种让这些知识有效汇聚、让这些技术协同发力的“共同语言”。

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